He tenido diabetes tipo 1 durante 19 años, a principios del año pasado tuve un problema con EDKA porque quería “comer más sano” y terminé usando menos insulina. ¡No sabía que podía sufrir CAD debido a niveles perfectos de azúcar en la sangre y los médicos me encendieron gas varias veces diciéndome que simplemente estaba deshidratado! Después
Actualmente estoy pasando por algo similar y estoy preocupada. Recién embarazada (6w2d) y los últimos 4 días me he sentido muy mal. Ayer fui al obstetra donde confirmaron que el bebé estaba bien y hoy a urgencias porque el dolor abdominal era insoportable. Mis cetonas estaban altas (>150 mg/dl) y dijeron que es porque estoy deshidratada y me dieron líquido intravenoso y luego me enviaron a casa en las mismas condiciones en que llegué. Lo único es que nadie ha podido explicarme mi “diabetes” ni de qué tipo, por lo que estoy catalogado como tipo 2 controlado.
Editar nota*** Soy “diabético” desde los 7 años (primer “diagnóstico”), ahora tengo 23.
Lamento que esto te esté pasando. Que te mejores pronto.
¿Alguna vez te han hecho la prueba de MODY?
No lo he hecho, pero lo han mencionado junto con LADA (lo cual no tenía mucho sentido para mí dada la edad de inicio). Mi endo (relativamente nuevo) quiere que me haga análisis de sangre cuando mi nivel de azúcar llegue a 55, pero Labcorp requiere una cita y cuando tenga 55 años ya estoy en el piso. Tengo resistencia a la insulina (el nivel actual es 70) con hipoglucemia grave y convulsiones relacionadas con la hipoglucemia. Los médicos actúan como si estuvieran perdidos conmigo.
Eh, eso suena horrible.
Tengo que mantener un glucagón de emergencia en todo momento, en lugar de insulina. Simplemente estoy muy cansada y asustada de que algún día sea demasiado tarde.
Bueno, puedo entender por qué te sientes así.
Muchas personas con diabetes tipo 1 pueden no estar de acuerdo conmigo, pero siempre he pensado que la diabetes Tipo 1 es generalmente más manejable que su afección o una hipoglucemia reactiva grave que acompaña a las convulsiones.
Hace años leí un estudio sobre una persona con diabetes tipo 2 a la que previamente se le había diagnosticado algún tipo de epilepsia, pero cuando comenzaron a usar MCG, resultó que las convulsiones fueron causadas por una hipoglucemia reactiva. 👀
Hola, soy diabético desde hace mucho tiempo (23 años, tengo 26) y he estado en la UCI más de 100 veces por dka y edka antes. Hubo aproximadamente 1 o 2 de las innumerables veces que estuve en dka que resultó ser edka y me hizo sentir desesperado saberlo de un médico. He elevado mis niveles de azúcar a 87,2 mmol/L antes y sé que un nivel alto de azúcar en sangre = dka, pero cuando fui una vez me enfrenté a varias enfermeras que veían el horrible estado en el que me encontraba y estaban tan confundidas acerca de mis niveles de azúcar. Cuando confirmaron que estaba en dka, varios estudiantes de enfermería vinieron a mi cama y me despertaron solo para estudiarme o saber cómo sabía que estaba en dka. Me convertí en una celebridad local en el hospital y había una multitud de enfermeras y médicos que me preguntaban cómo supe que tenía CAD. Respondí cada vez enojado diciendo "he estado en esto
Muchas gracias ! ¡Realmente lo aprecio! Después de 19 años, nunca he tenido complicaciones hasta hace poco, así que nunca vi realmente una “parte mala” de la diabetes. Supongo que nunca tuve la oportunidad de aceptarlo por completo y por qué estoy teniendo una parte tan difícil mentalmente ahora. No conozco a ningún otro diabético, así que es un soplo de aire fresco saber que otros saben cómo me siento.
Este grupo es bueno para eso y tiene mucha gente buena. ¡Haga su propia investigación y haga preguntas a personas que hayan estado en situaciones similares! Pero voy a decir que debes ceñirte a los profesionales médicos cuando se trata de decir dosis de insulina (bolo o albahaca). Cosas así deben tratarse de manera controlada o por ti mismo porque conoces tu cuerpo.
Gracias ! ¡Estoy en el proceso de buscar un nuevo endo! ¡Lamentablemente siento que no estoy recibiendo la comunicación o incluso la atención para mis inquietudes!
Apenas conozco mi endo 😂😂 pero simplemente me desvié de lo que me enseñaron al comienzo de mi diagnóstico. Conteo y corrección de carbohidratos, lo cual no es tan malo.
Recuerdo mi primera y aterradora estadía en el hospital con diabetes. Me sentí impotente e ignorado, como tú. Incluso ahora, controlo mis cetonas con demasiada frecuencia y me preocupo constantemente. Compartir mi historia me ayuda a sentirme menos sola.
¡Definitivamente! Siento que mucha gente no habla de la parte relacionada con la salud mental de tener diabetes y solo del bonito MCG ✨
He estado en EDKA varias veces. Principalmente como resultado de no tener la cantidad mínima de carbohidratos con la que pueda arreglármelas durante más de 4 días seguidos (50).
Ahora veo los alimentos dulces basura como un mal necesario que debe comerse.
El nivel más bajo de azúcar en sangre con el que me he topado al principio de EDKA ha sido 115 con cetonas moderadas. Y un aliento que sabía a acetona. 🤢 🤮
Lo que acabó desencadenando también una crisis suprarrenal.
Un tiempo antes fue cuando tuve una infección de las glándulas paratoideas que también desencadenó una crisis suprarrenal y los antibióticos intravenosos me impidieron comer.
¡Definitivamente es más difícil cuando estás enfermo! Intento beber Gatorade o algunos pretzels como carbohidratos, ¡especialmente cuando no estoy comiendo completamente o sin apetito! Todavía no estoy seguro de cuál es mi mínimo, pero definitivamente estoy tratando de mantener al menos mi insulina total por encima de 50 unidades diarias 🥲
Tuve dos EuDKA antes + casi una tercera, pero luego noté que algo andaba mal y revisé mis cetonas, así que logré evitar a los médicos tomando carbohidratos, electrolitos, insulina y bebiendo mucha agua.
Las tres veces que tuve EUDKA, ocurrió después de desencadenantes similares, tuve síntomas similares y sentí que algo andaba mal cada vez. Si fuiste a urgencias, también debes haberte sentido mal.
Lo que intento decir es que si prestas atención, tu cuerpo te avisará cuando algo anda mal. No fuerces lo que lo desencadenó, confía en tu cuerpo y tendrás muchas posibilidades de que todo salga bien.
Por cierto, yo también estoy enfermo después de dos semanas de gripe. Estaba a punto de escribir 'wow, qué coincidencia otra vez', pero es temporada de gripe.🤧😱
¡Me alegra saberlo y espero que esto alivie mi ansiedad! ¡Definitivamente he estado tratando de comer más carbohidratos, administrarme insulina y mantenerme hidratado! ¡Pero la ansiedad lo empeora 100 veces! Especialmente recuperándose de la gripe 🙃
También reviso mis cetonas con más frecuencia cuando estoy enfermo. Tengo un poco de fiebre casi inmediatamente cuando tengo gripe u otras infecciones urinarias, y la sensación es muy similar a EuDKA. 😑
Recuerdo haber enfrentado algo similar en mi propio viaje con la diabetes. Me sentí saludable hasta que todo se vino abajo y nadie creía lo mal que estaba. Seguí diciéndome a mí mismo que debía mantenerme fuerte mientras el miedo seguía aumentando. Cuando leo tu historia, me recuerda que este camino puede resultar solitario, pero eso no significa que estemos solos. Tu fuerza es real incluso cuando parece invisible. Te mereces un equipo que te escuche.
Gracias ! ¡Me alegro de sentirme finalmente validado y tranquilo! ¡Le afecta mucho su estado mental cuando nadie a su alrededor entiende realmente lo que es tener diabetes!
¡¡¡Gracias por publicar sobre esto!!!
Porque puedes haberme ayudado* a descubrir algo que ha estado sucediendo de forma intermitente durante los últimos años, que nadie en mi equipo médico parece ser capaz de descubrir (y eso me sigue haciendo sentir como caca de perro, cada vez que ocurre!).
Nunca había oído hablar de EDKA antes, pero también está marcando muchos de los síntomas de lo que he tenido que afrontar.
Así que tengo algo que puedo aportar a mi equipo médico, en cuanto a trabajos de investigación, que tal vez podamos revisar.
Entonces ¡GRACIAS, OP!
Lo siento mucho, no tengo buenas ideas ni ayuda, ¡pero gracias por el nombre de esto! 💖💗💝
Espero que puedas resolver todo 🫶
¡Gracias! Estoy leyendo más sobre esto y hablaré con mis enfermeras hoy más tarde.
Realmente aprecio la publicación, porque he estado tratando de descubrir qué está pasando durante tanto tiempo, y sigo recibiendo: "No lo sé, no había visto nada como esto antes" de casi todos los miembros de mi equipo.
Nuevamente, gracias por señalarme algo. ¡Puedo comunicarme con ellos para verificarlo!
Bien. Soy diabético desde hace 30 años y TIL. Solía despertarme con cetonas todo el tiempo y bg normal. Simplemente nos referimos a esto como “cetonas por inanición” y monitoreamos la glucemia mientras lavamos la hidratación hasta que las cetonas ya no estuvieran presentes.
Esto explica la vez que ingresé con “CAD leve”, probablemente hasta cierto punto fue EDKA.
De todos modos estaban equivocados. Tenía una obstrucción intestinal y realmente no había comido nada sustancial en los últimos 5 días. Todavía estoy molesto con ellos porque los cirujanos me admitieron como tal y luego esperaron 8 días antes de operarme, lo que contribuyó a la EP masiva en silla de montar que requirió una cirugía a corazón abierto para salvar mi vida.
Han pasado 5 años y tienen suerte de que yo estuviera demasiado drogado o les agitaría el puño con tanta ira.
¡La atención sanitaria da miedo! ¡Pero me alegro de que hayas podido resolver todo!
Esto me pasó dos veces mientras comía carbohidratos bajos pero también tomaba Jardiance. Me llevó al hospital a patadas las dos veces. Simplemente exponer esto para las personas que no saben que reducir los carbohidratos para controlar el azúcar en la sangre mientras toman un inhibidor de SGLT2 puede ser una mala noticia.
Me pasó algo muy similar, no sé cómo aconsejarle aparte de asegurarse de administrar bolos al menos 2/3 de las comidas, así que asegúrese de tener algunos carbohidratos de alguna forma, ya que necesita insulina incluso si su sangre es buena.
Gracias ! ¡Definitivamente he estado administrando insulina todo el día! Desafortunadamente, me estoy estresando ☹️
Lo entiendo totalmente. He sido diabético desde que tenía 3 años. Ahora tengo 24. La diabetes puede parecer una batalla cuesta arriba, pero no estás solo. Lamento que las cosas sean tan difíciles para ti.
Gracias ! ¡Se lo agradezco!
No le menciones la diabetes a un médico de VA, ni siquiera pueden curar una verruga.
Dios mío, he sido diabético durante 18 años y también tuve EDKA. Llamé a mi equipo de endodoncia y me pusieron en contacto con una enfermera que me cambió la insulina y me dijo que "bebiera más agua". Mis cetonas eran de color púrpura oscuro, lo más alto que se puede obtener con la tira de cetonas en orina, y ella dijo que no necesitaba el hospital, pero fui de todos modos y el médico me dijo: "Bebe más agua; estarás bien" y me envió a casa.💀🥹
¡Los placeres de la atención médica 🥲! Vi a mi endo ayer expresar todas mis preocupaciones y todavía no dije absolutamente nada para solucionar mis problemas.
Lo siento, lo que funcionó para mí fue honestamente comer más carbohidratos. Lo curioso es que solo necesité comer normalmente durante un día y las cetonas volvieron a la normalidad.
En este momento, mis niveles de azúcar en la sangre siempre están altos desde que cambiaron mi insulina, y simplemente dejé de intentar arreglarlo porque cada vez que como algo, la proporción de insulina a carbohidratos no funciona. Sé que cuando vuelva a mi cita este mes me culparán.😭😭😭
Solo quiero ayunar y dejar de comer por completo, pero luego sé que volveré a tomar EDKA, pero con estos niveles altos de azúcar en la sangre, podría tener CAD.😭
Estoy tratando de comer tanto como sea posible, pero es difícil porque la ansiedad se apodera de mí, lo que me hace sentir débil, con náuseas y sin apetito. De alguna manera, mis niveles de azúcar no aumentan incluso después de tomar Gatorade, lo que aumenta mi ansiedad. Lamento que tú también estés pasando por eso.
Sé que es difícil. Lamento mucho que estés pasando por eso. También creo que el problema es que quienes nos cuidan no son realmente diabéticos, por lo que entienden sólo a través de la ciencia y la investigación, y no a través de prueba y error. Creo que necesitamos que personas que realmente tengan diabetes comiencen a convertirse en endocrinólogos y atiendan a pacientes diabéticos.
Gracias 🥲 ¡Dios mío, le he dicho esto a mi familia 10,0000000 de veces! Si no, ¡no nos descartarían cuando les contamos nuestros miedos y síntomas y les señalaríamos cuando notamos algo diferente!